近日，在北京协和医院举办了一场特别的项目总结会，与会的“科研人员”中有一半是志愿者，谈起这个项目，他们时常会流泪，甚至有人会用到“残忍”这样的字眼……

这就是由北京协和医院宁晓红副教授负责的“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目。谈到这个项目，宁教授感慨的用了两个“第一”：“这可能是协和医院第一次动用这么多志愿者参与临床科研，这也是协和医院第一次参与关于缓和医疗的大型国际多中心临床研究。”

缓和医疗，是指将死亡视为生命的自然过程，对生命期有限的人（年迈的老人和患癌的病人），既不加速也不延缓死亡，而是用系统的方法帮助他们平稳度过这段时光。早在20世纪80年代，缓和医疗的概念就已经进入中国，但缓和医疗的普及在中国一直很缓慢，治愈性治疗方法占据了医疗战略的主要地位。2015年度死亡质量指数，中国在全球排名仅为第71位。

一颗萌芽的种子

2012年，宁晓红医生带领11位医护人员前往台湾了解缓和医疗，他们看到了晚期病人如何在医护温暖的照顾下，安详地离世，很受触动。回程时，台湾一位专家对宁医生说“感动之后，要有行动！”。自此，这颗“种子”就在宁医生心中萌芽，返京后，她便开始在协和医院推广缓和医疗，她最大的心愿是希望所有患者能够有尊严的离世：“我们更强调的是病人想要什么，强调病人的生存质量。”宁晓红说。

当然，缓和医疗的发展除了医生和医院的努力，更离不开政府的积极推动。2017年9月，国家卫计委家庭司推出的“安宁疗护试点项目”具有“里程碑”意义，标志着我国临终关怀事业迎来了“春天”，党和国家把安宁疗护工作作为一项重要的民生工作。

作为缓和医疗的倡导者，宁晓红医生更加了解“安宁疗护试点”工作开展的意义，但是同时，她有更深层的思索：“我们不能光凭患者的感谢信、锦旗来倡导缓和医疗。应该给政府提供可信的证据，让人信服；及时发现问题，并针对性解决；与国际交流，促进成长进步。”

一次特殊的调研

2015年，宁晓红医生在台湾参加两年一度的亚太地区缓和医疗年会时，了解到将要开展的“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目。该项目预计有10个国家十几个中心参与，参与者均来自亚太地区中、低收入国家，旨在通过问卷访谈的形式了解肿瘤晚期患者的生活质量、对疾病是否了解、对疾病的参与度等相关问题。宁晓红医生代表协和医院申请加入，北京协和医院也是中国大陆地区唯一参与该研究的中心。

“调研项目遇到的困难比想象中大很多。”宁晓红医生回忆说。210份问卷，每份问卷有16页，共183个问题，问题涉及“您是否知道目前处于癌症的哪个阶段”“您害怕死亡吗”“您希望在哪里度过生命中最后的日子”等很多敏感话题，这不是简单的问答题，它们涉及到“死亡”这个中国传统文化中禁忌的话题。

一次全新的考验

谁来担任访谈员，怎样确定合适的患者等这一系列问题，没有以往经验可以参考。最终的实施方案是：由医生发现合适访谈的患者，通知联络员，再由联络员告知访谈员，访谈员与患者联系并取得同意后进行访谈。前期筹备两年，调研历时250天，没有节假日，不管刮风下雨，由58名志愿者和56名医生共同参与完成了这个项目。

“210份患者问卷听起来数字不太大，但做起来不容易，”协和医院安宁志愿者团队负责人李杰说。最长的患者访谈时间达到5个小时，参与人员付出的志愿时数超过630小时，访谈员、联络员和问卷录入人都由志愿者担任。谈到志愿者的付出，李杰老师泛红了眼圈：“我感受到了志愿者强大的力量。”

一股强大的力量

2017年4月，原芳通过协会了解并参与了“缓和医疗亚太调研访谈”项目，她坦言，开始把任务想的比较简单，但是访谈完第一位患者她就发现，任务比想象的艰巨。她还清楚地记得第一位患者是位卵巢癌晚期的老人，那次访谈持续4个小时，老人不只配合的回答问题，同时将家庭的矛盾、内心的担忧也一并说出。

志愿者王莹自己也是一名病人，平日身体孱弱，但她自愿兼任“访谈员”和“联络员”。谈起访谈过程，她几度哽咽：“有很多涉及生死的问题，很残酷。患者可以选择不回答或跳过，但他们没有回避，坚强承受。”一名34岁的癌症晚期患者在生日的那天接受了访谈，王莹回忆道：“访谈中她很平静，她承认不想离开这个世界，因为有很多理想还没有实现，但是，她也不害怕未来，她会认真过好每分每秒。”

张海蓁是一名资深的社会志愿者，自2013年起累及服务时长已超过千余小时，她全程参与了此次访谈项目，共访谈了27例患者。在谈话中，她也多次讲到“问题有时很残忍”，但访谈过程中总能被感动、被教育，她很感谢这些患者给予的正能量。

一份难忘的答卷

“这些‘残忍的问题’没有被谈及，是我们的患者无法得到善终的原因。”宁晓红医生说，不谈及生死，怎能知道患者真实的需求是什么？“问题看似残忍，但我们可以不用残忍的方式”，访谈中需随时关注访谈对象，由患者决定是否回答。很多患者向宁医生反映，他们虽是流泪完成的访谈，但是结束后感觉心不堵了，感谢访谈员的倾听理解，让他们打开了一扇窗，思考了没有思考过的问题。

2018年1月27日，星期六，宁晓红医生的缓和医疗团队和北京市仁爱慈善基金会共同组织了一次“项目总结分享会”，特地感谢所有为了这个项目付出的医生、访谈员和志愿者们。

据了解，截止到2017年12月，“亚洲患者关于肿瘤认知，疗护以及健康的观点”项目的210份患者问卷已全部完成，目前进入数据统计阶段。“这不是结束，而是缓和医疗的刚刚起步，需要我们做的工作还很多，感谢所有志愿者们，也呼吁社会的更多力量能参与到缓和医疗的事业中。”宁晓红医生说。

来源： Medsci

供稿：公共卫生处